刚刚从别的网站上看的，转发给大伙看看，“他们只能活到28岁”

陈年椰子 2003-05-11 12:21:09

这是《中国青年》上登的一篇真实的故事。在这转贴，希望可以引起更多的人关注。

他因病从小到大只上过一天学。

23年只能天天在炕上坐着，眼中惟一的风景是自家院子。

肌肉萎缩到不能自己穿衣和洗脸，拿不起一本书、一杯水。

他叫张云成。

他写就了一部十余万字的书稿。

这是第一部由肌无力患者写就的、真实再现肌无力患者生活以及坚强的励志之作。

他说：我终于证明了一点：在这个世界存在过、奋争过……

他知道自己只能活28岁

文/亓　昕

黑龙江省五大莲池风景区青泉村。

沿着村西的一条土道再往西走，一些草坯房寂寥地分布着，张学臣老汉的家就在这里。我们在比肩的屋檐下穿过，有两只鸭子吵闹着跑开，低头、越过门槛，终于看到了张学臣的两个儿子：云鹏、云成。

他们在那铺局促的炕上相对而坐。坐着，只是坐着，算一算，有20年了。

而20年的时间，足够一个人酝酿奇迹……

“进行性肌营养不良是一组原发于肌肉的遗传性疾病，由于先天性基因缺陷，引起细胞膜功能紊乱，产生肌原纤维断裂、坏死而引起肌肉疾病。……世界卫生组织列其为人类五大疑难病症之一。”“兄弟多同患此病，病人最后因肺部肌肉萎缩无法呼吸窒息而死……他们的生命不会超过28岁。”（摘自云成书稿）

第一次确切地知道自己和三哥云鹏的病之残酷是在一封笔友的来信中，那时云成18岁，三哥21岁。看过信后，云成望了靠在对面墙上的三哥一眼，没说什么，心却一点儿一点儿凉下去。“无药可医……五大疑难病症……不会超过28岁……”，这些确凿的词语就像魔鬼的宣判，云成一阵阵发冷，对一个少年人来说，知道自己的死期，无疑是一件恐怖的事情。但一转念，云成开始自嘲：我和三哥也够“难得”了，得了个世界级的疾病……接着，他看电视、看窗外、看蜻蜓在自家院子里的植物上轻盈地掠过，再与三哥说笑，那封信，像句咒语，被他藏在了箱子的最底部。

这病是娘胎里带来的，3岁左右开始“显形”。到了7岁，云成只能很慢地走，不能跑跳、周身无力。该上学了，父母把他送到村办小学，学校以残疾儿童的身份收下了他。第一天上学的下午，他坐在学校房檐下的木凳上看同学们在不远处丢手绢，风很大，校牌子在风中发出“呱嗒呱嗒”的声音，那些健康的同学们在笑啊唱啊。坐了一个下午，放学回家后他就感冒了，从此，就再也没有进过校园。

在一篇《我也曾上过一天学》的文章中云成写道：“从那以后，我就再也没进过学校……有时，我看见一个背着崭新书包的小孩儿走过视线，我都会很感慨：觉得自己像是一个已入暮年的老人……”

这就是一个只上过一天学的人，所描述的自己的心理活动。就是从那天以后，云成开始了漫长而艰难的自学之路。12岁那年的一天，云成用二哥教给他的拼音，认识了“理想”这个词汇，字典里说“理想就是对未来事物的想像或希望”，云成想了想：“哦，这是个好词……那我的理想是什么呢？”“作家，对！作家！”在他小小的心灵世界中，作家就意味着有很多知识，受人尊重，能够赚钱治自己和三哥的病。此时，他并不知道在这之后的若干年里，为了自己的理想他竟会承受如此之多的煎熬与磨难，从那天起，他用那一点日渐稀薄的力量，开始努力构建一种叫做意志的非凡的东西。

而对他这样一个进行性肌无力患者，追逐理想，就像在刀尖上舞蹈——

当给人家递东西却递不动而掉下时；头上痒但怎么也够不着时；当炕太热，我不能把脚抬起来，尽管我可以用手按住腿、左右稍稍晃动一下脚，但仍不能离开那越来越烫的炕时，总有阴影笼罩在我的心头。

吃饭时，我左胳膊支在腿上、右胳膊肘支在桌子上，这样才能去夹菜，每吃一口菜，我都要将上身伏下去，然后再用力地坐直了，每一次都非常非常吃力。（现在的云成已经完全靠母亲喂了——编者注）

前些日子，一杯开水被大哥不小心碰洒了，眼看滚烫的开水就奔我的脚来了，我下意识地用力搬自己的腿，可我的力气太小了，根本搬不动！

我只能眼看着那冒着热气的开水淹没了我的脚……（摘自云成书稿）

云成妈把炕烧得很热（即使是夏天），不烧不行，两个孩子皮包着骨头，炕凉全身都冰凉。我坐在炕头，朝窗外望去，那是云成和三哥二十几年来的惟一视野，园子里的玉米秆豆角架蹿得老高，挡在那儿，那后面的乡村、乡村里的田野、田野里的牧童和那泊着安静白云的天空，他们，他们根本看不见——二十几年啊！

而只要学习，云成就是最快乐的人。

第一次看到小学《语文》第一册是什么时候我已经记不清了，但当时的情形还清晰得一如昨日：我翻着这本掉了许多页的书，注意到了一个个奇怪的拼音字母。大哥看我看《语文》书，问我：“你会拼吗?”

“不会。”

大哥说：“你看这不是‘上’吗，就拼‘上’。”

“我问大哥：“咋拼呀？”

大哥说；“就那么拼呗。”

从未学过也没接触过拼音的我怎么能理解大哥这句话呢，大哥说：“学会了拼音就什么字都认识了。”

大哥这句话对我的诱惑太大了，我就让二哥教我拼音。

我非常认真地学，每一个音我都问二哥好几遍，直到把每个拼音字母的音都念准了。我太想学会拼音去认识汉字了！

二哥教完了，我就抓紧学习。二哥说：“能把一个拼音字母从四声念到一声，就算学会一个拼音字母了”。我那时也真够笨的，怎么也不能念全一个拼音字母的音，但我不承认自己不行，就一遍一遍不嫌烦地念、凝视书本背诵，或用粉笔在炕上练习……经过勤奋的学习，我很快就把拼音全学完了。（摘自云成书稿）

云成活着的全部动力都在于他的作家梦的实现。我很想看看云成是怎么握笔写字的，但几天前得的一场大病使他一直打吊瓶，身体素质差，药液不吸收导致双手严重浮肿，别说握笔，灵活地动一动都有困难。云成妈捧着那双馒头一样的手，想揉，怕云成疼，不揉，自己心里疼，看了一会儿，终于叹了口气，轻轻地放下了。那双手是云成实现理想的全部保证，它是他最大的骄傲，更是他最大的恐惧——

我深感病魔在一天一天将我推向深渊。我真的很怕失去所有肌肉，怕不能自己吃饭，怕让妈妈喂，最害怕的是握不住笔，实现不了我的作家梦！

每当想到这儿，我真想哭，真想找一个没人的地方，哭上三天，这么想时我的泪水真的流出来了……

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