命运多舛的青春(转贴,我同学的真人真事)

minddancer 2004-07-13 12:45:32
一个“大三阳”女孩的故事
——命运多舛的青春

前 言
“相信每个年轻人都有自己的梦想和追求,期待着锦绣前程在面前次第展开。我也不例外,甚至可以说,我从小就是个多梦的女孩,无数次地设想过自己的人生轨迹,憧憬着我的一生灿烂而圆满。我原以为,二十多岁的青春应该挥洒在人生大厦的奠基上,却不曾料想,在我最烂漫的青春年华里,会远离生气蓬勃的社会生活,会远离自己所追逐的梦想,而躺在清静的医院里白色的病床上,与残酷的病魔作着艰苦持久的抗争。这一切的变化,完全源于一个小小的病毒。”这是一个年轻女孩的肺腑之言,让我慢慢向你们诉说她的故事吧。

她的名字叫Anny,女,27岁,未婚,有21年乙肝病毒携带史,而3年前的第一次病征发作则将她的人生彻底导向与病魔永久的搏斗中。

三年的治疗中,她的病情不断出现无法预计的新问题,而这些病情的治疗方法却又恰恰相互制约;超敏体质让她对至少10种药物过敏,其中更包括目前医治乙肝最主要的三种药物:贺普丁、甘利欣和美能;心脏也因连续输液达十个月已经渐渐负荷过重,经常出现胸痛、气促等不适症状。

对她的乙肝,如何找到最有效的治疗方法让医院感到头疼,而如何继续筹措高额的医疗费则让她和她的家人倍感迷茫。

——“除了为活下去而进行的抗争,我什么也不能做;而活下去,就是我最大的希望支柱;但活下去,对我来说又竟然是件如此奢侈的事。”这是一位被迫与病魔持久斗争的女孩的心声。

{1} 六岁那一针

我国有1.2亿乙肝病毒携带者,其中大部分人是由于90年代以前我国医疗卫生条件不好,没有使用一次性注射器或注射了携带乙肝病毒的血液制品,而在孩童时期感染上的。他们是中国落后医疗技术的受害者,也是历史的牺牲品。

Anny就是他们中的一员。小时候的她体弱多病,为了改变体质,六岁时曾在广州市某大医院注射当时非常流行的进口澳大利亚丙种球蛋白。可谁会想到,她从此也感染上了乙肝病毒。本来是为了远离疾病,可谁会想到,那一针注定了她一生永远都要与这种肉眼看不到的病毒相伴,她的命运从此彻底改变。


{2} “我能引以为豪的前22年”

“我算得上漂亮,但这是别人说的;我很好强,这是自己知道的。”
从小,Anny的学习成绩就很好,中学时代在广州市第16中学度过,她是班长,也是团支部书记,考试经常拿第一,身体曾好得跑50米也拿过100分。高中毕业时,她被评为“广州市优秀学生干部”。后来她以优异的成绩考上广东外语外贸大学国际商务系,担任过团支书,获得过奖学金。毕业时,许多大型跨国公司来该校招聘,Anny曾以优异的笔试成绩和面试成绩通过了DHL等多家著名跨国公司艰难而残酷的淘汰赛,也曾以全系仅有两人出线的出色表现拥有了参加壳牌(SHELL)的三轮面试的机会。她以为可以从此准备迎接美好的前程。

“在这以前,我一直认为自己命运中的一切都可以通过自己的努力来实现和掌握。只要我勤奋读书,就会有好成绩;只要我刻苦,就能获得好的结果……直到那份体检报告将我从此抛出社会的最主流。”

{3} “命运不再掌握在我手里”

1995年,上大学前,Anny确诊为大三阳,但因为从没有病症爆发,她才顺利渡过了人生中最美好的前22年。

可从毕业找工作开始,“大三阳”就成了她的一张社会禁行令。

在应聘的奔波辛劳中,她与成百上千的高材生一起竞争。凭着她本人的聪敏与智慧,更凭着她特有的认真与执着,她屡屡过关斩将,有幸冲过许多著名跨国公司如山一般高耸的面试门槛,得到面试官的认可。然而,每一次,她总在体检一关栽倒,因为她的“大三阳”。DHL拒绝了她,AIA、麦当劳、P&G、壳牌、英美烟草、汇丰银行、安永会计师事务所等等,不胜枚举。公务员考试,大型国企(中国银行)也无一例外拒绝了她。从那一刻,她才知道,原来因为自已是“大三阳”,从此将与大部分正规外企、国家机关、大型国企等福利好、竞争多的企业无缘。因为他们的应聘体检往往将“大三阳”考生排除在千军万马之外,尽管他们当中不乏出类拔萃的英才。因为应聘竞争激烈而又人才济济,招聘企业往往宁愿选择完全健康的考生。即便是“小三阳”往往也未必通过,更何况是“大三阳”呢。从此,体检这道关卡成为她永远无法逾越的一堵高墙。


尽管学生时代的Anny一直成绩优秀,可最后却只能到不用体检的私企打工。

毕业后,她先后去过几间私企打工。对于自己身体的情况,她一直没有告诉公司的同事,怕引起他们的恐慌,也怕会因此失去得之不易的工作。毕竟,人是要生存的,没有工作就没有收入了。

即使在私企,她也兢兢业业地工作,相信金子总会发光。甚至,她心中还有一个梦想,她决心在私企也要创出一番事业来。“等将来自己的资金和经验积累够了,就像鸟儿的翅膀硬了,我要开一间自己的公司,自己当老板,那样就再也不用为体检而担惊受怕了。”

{4} 致命的打击

然而,天有不测之风云。在Anny工作仅两年后,在她心中如山一样坚强的父亲突然因为中风去世了。这个突如其来的打击,对全家产生了极大的影响。

她的姐姐,一个下岗在家、在婚姻和事业双双失意的极其忧郁内向的药学人士,遭受此打击后得了精神病,从此更不可能上班了;母亲早已退休多年,退休金少得可怜。全家的经济重担都压在她一个人的身上。

就在这个时候,她因照料生病的父亲及料理后事而劳累过度,乙肝病第一次发作了。

乙肝发作后,她第一次知道自己这一生会有如此脆弱的时候——双脚无力,就那样无助地晕倒在医院的大堂。

2001年9月,她不得不休假三个月进行治疗。


{5} 开始服用贺普丁

在此之后,她持续使用了半年的许多安慰剂组药物都疗效欠佳,当时她的病毒复制指数很高,而且本身体质较弱,还对许多药过敏,于是在两个专业医生的建议下开始服用当时的新抗病毒药物“贺普丁”。

当时的“贺普丁”被宣传为治疗乙肝的“神药”。对“贺普丁”的了解,我国也是后来才逐渐加深的。最初网上报道的数字是:国外服用两年以上发生耐药性的几率是14-~15%;然而在她服用半年后,网上医学统计的数字更新为:亚洲人服用一年以上50%以上会变异。

而此时的她,边吃药边继续工作,因为全家只有她一个人能挣钱,而家中三人都是重病号。她唯一的希望是自已能侥幸落在那另外的50%

{6} 家庭危机

2002年9月,Anny的母亲突然病重。本来Anny的母亲已曾在十年前患过癌症,身体一直体弱多病,加上年岁渐长,慢性疾病一大堆。这一次,因为再生障碍性贫血并发登革热,还有本身的早期糖尿病,冠心病等等,原来的广州市第八人民医院曾经为此开出过病重通知书,并提出转院去省一级医院救治。当她的母亲被转去广东省人民医院血液科后,Anny发现该科的治疗费用高得惊人。最高时可以达到1万元/天,幸好有一部分费用可以通过公费医疗解决。但母亲的这次发病,再次给Anny的身体和工作带来的沉重打击。为了照顾母亲,更为了筹集资金,申报医疗费用审批,Anny每天奔波在医院、公医办、家庭和单位之间。为此,她再次晕倒在医院,前后请假1个月。母亲刚一出院,Anny自已也病倒住进医院。出院后,她又再次面对全家人每月高达3000元的自付医疗费,几乎把她每个月的收入都花光。

虽然家里以前有些积蓄,但在为父亲治病时都基本消耗殆尽。此时Anny的高中同学知道后第一次集体募捐了七千多元,但都是杯水车薪。没有工作,全家人都会挨饿,所以Anny只好拿着一堆检查结果带药硬挺着又回去上班了。

这期间,她只有一个信念,就是自己要为全家人支撑下去。

因为这个小小的病毒,她要以自己弱小的肩膀肩负起全家的重担;因为这个小小的病毒,她已经完全改变了自已原来的生活轨迹,从此远离了许多健康年青人可以尽情享受的娱乐,过着家庭、单位、医院三点一线的单调生活,如僧侣般诫守作息。还是因为这个小小的病毒,她不得不放弃许多同龄人的正常追求:例如在婚姻路途上屡屡受挫,例如在生育问题上的考虑。Anny本来是一个很喜欢小孩的女孩,她以前老是憧憬着自己将来拥有一个活泼可爱的小孩。然而因为这个病,她已经被迫慎重考虑生育。因为她担心万一不幸传染给后代,后果将不堪乐观。尽管现在医学已经发达到可以保证“大三阳”母亲以90%以上的概率生出健康的BB,但她不希望一旦出现差错,小孩子就会像她自已一样,在以后的一生中到处受到不公平待遇,饱受别人的另眼看待。因为未来的社会由于疫苗的作用,乙肝人群会愈发成为少数群体,更易倍受歧视。


{7} “爱情让我走开”

除了健康,她没有办法挽回的还有另一件重要的事:她和从大学毕业起秘密拍拖的男朋友结束了彼此三年的恋情——在其家庭一直以来的强烈反对之下。他的家庭良好,父母都是高干,而对Anny的评价和判断只有一点:“她得的是富贵病,不准你跟她来往。”为此,他很无奈,因为任何一段婚姻如果没有双方父母的祝愿是很难完全幸福的。分手时,他已身在国外,而那是他们曾打算一起为事业而奋斗的地方。

她的初恋,就这样终结了。而以后的历次恋爱经历,每每以病情的公开而终结。甚至有男人害怕母婴传染而以此为由拒绝了她。读书时的Anny,曾经是一位美丽聪颖,热情自信的女孩。曾经有无数多的男孩拜倒在她的石榴裙下。然而,现实是无情的,当每个信誓旦旦的男人亲眼看到Anny的家庭困境,身体状况以及考虑到Anny未来沉重的经济负担时,多数人都退缩了,Anny从此只好放弃自已在婚姻爱情上的奢望。


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xiangding 2004-08-04
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我也迟到了,
同情,
可怜的中国人民。
ligonin 2004-08-04
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迟到了,还是要签到.
xubinhui 2004-07-23
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同情!
minddancer 2004-07-21
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这里再次呼吁一下:
已经汇款的朋友,务必务必务必要以EMAIL、留言等形式通知我们汇款的日期和金额!
而且,如果一直没有见到网页上有相应的更新,也请务必务必务必一再提醒和催促我们,直到更新出来。这不是金额多少的问题,而是保持这件事情可延续性的、十分必要的制约机制。

如果这个过程不能保持完全的透明,那么将对朋友们的信任、我们每个人的努力都造成很大损害。
谢谢各位!

她的帐号:
开户行:中国工商银行广州署前路支行 ;帐号:3602032401012640862;帐户名:黄晓梅
minddancer 2004-07-21
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谢谢各位的热心支持。她的网站经美工更新了一下,留言本在
http://www.121game.com:8080/guestbook/gbook.php?gbid=anny

说真的,现在主要的几个麻烦是:
一)就我所知,她现在差不多一大半时间是在医院,无法上网。我们一位同学,不出差的日子里,周末都会带NOTEBOOK过去,给她带资料和最新的东西。而我在工作间隙里尽量把网友的回复以短讯形式通知她。 ---- 但这样依然会很难保障她能及时回复大家。
甚至有朋友汇款了过来,她和我们也不知道,是同学的无名汇款还是网友的。
无法及时放到网站更新。这样对大家都不太好。:(
二)她其实一直很小心注意适当锻炼、生活平衡。也一直有用中医的治疗、甚至针灸、太极。可惜毕竟生活的重担、母亲和姐姐的医药费也还要她担负。这可就不是简单地说放松心态就可以的了。
三)至于她的故事传播出去是否可以有效,这点谁也说不准,我们大家只能说尽力吧,能帮她做些什么就做些,也许,也许希望就在其中最不为人注意的一角呢? :)

minddancer 2004-07-21
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Kaliven说的对哦,各位朋友一定要注意身体!
Kaliven 2004-07-20
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很久不上程序人生了,很久也不见minddancer了。
最近我因为疲劳,抵抗力下降,得了病毒性皮肤病,虽然是小病,但是很误事。
gf阑尾开刀,术后有反复,耽误她找工作,麻烦事情不少。
现在发现身体不再是那么好了,总算体会出人生最重要的是身体健康。
旁边的pm,口头禅就是,身体第一,家庭第二,工作第三。没事不要加班。
在学校的时候,真的是不太把身体当回事情,出来了在这样的环境中才知道什么是珍贵。
希望你的朋友能好,我尽量找几个论坛转过去。
也希望论坛上的朋友能够注意自己的身体。
javahou 2004-07-15
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祝福
泉涌 2004-07-15
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勇敢的面对生活

真正的过好每一天,每一分钟

祝福她!
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up
tittoplk 2004-07-14
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敬佩,向命运抗争的人!
webfly 2004-07-14
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无言。。。。
lypdk 2004-07-14
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up一下.
Starseye 2004-07-14
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ujjcel 2004-07-14
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国家怎么还治不了肝炎,哎。
csdnzhu 2004-07-14
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贺普丁对治疗肝病有害,
这南方周末早就报过
leeyin 2004-07-14
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祝福!

即使你失去了这世界上所有的东西,依然要学会对自己微笑,因为这是你唯一可以做的事情。
sijuven 2004-07-14
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我和我弟都是大三阳,去年毕业的时候因为这个我错过了不少工作的机会,为了生存也是跑到一家小公司上班,也不敢和别人说,怕失去工作。
我们好几个同学都有这个,
这个据说是根治不了的,中国有1.2亿人都是这样
你上www.hbvhbv上有很多朋友都是这样,他们很多都在为了维护自已的权利努力着呢,因为这个很多人都没有了工作的权利了。
hzhla 2004-07-14
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人生是要经历过苦难才能明白真谛的。。

希望她挨过这一关。。。
她的生命将是很灿烂的。。

我觉的可以把她的经历写成书。。这样效果些大些。。
还有就是现在有很多有钱人,钱有了,还需要一点名声的应该不少啊。。

xiaoya317 2004-07-14
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祝福···
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